Éducation thérapeutique du patient

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L’éducation thérapeutique du patient (ETP) « s’entend comme un processus de renforcement des capacités du malade ou de son entourage à prendre en charge l’affection qui le touche, sur la base d’actions intégrées au projet de soins. Elle vise à rendre le malade plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences afin qu’il devienne l’acteur de son changement de comportement, à l’occasion d’évènements majeurs de la prise en charge (initiation du traitement, modification du traitement, événements intercurrents, etc.) mais aussi plus généralement tout au long du projet de soins, avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie acceptable par lui. »

L'éducation thérapeutique du patient s'intègre dans un processus continu de soins et de prise en charge.

Elle répond à une demande de prévention tertiaire. Il s'agit d'une branche spécifique de l'éducation pour la santé. Ce sont des professionnels de la santé qui vont transmettre une partie de leurs savoirs et de leur savoir-faire au patient.

Il s'agit avant tout d'une approche pluridisciplinaire où plusieurs professionnels de santé (infirmiers, pharmaciens, orthophonistes, masseur-kinésithérapeutes, psychomotriciens, médecins, psychologues, diététiciens, aide-soignants, aide médico-psychologiques, ergothérapeutes, préparateurs en pharmacie), les associations de malades et l'entourage peuvent intervenir quand la personne malade en exprime le besoin. D'ailleurs elle-même est aussi porteuse d'un savoir qu'il ne faut pas ignorer dans la prise en charge afin d'améliorer la qualité des prestations de soins.

Ce type d'éducation pour la santé s'adresse aux personnes malades (souvent chroniques) et à leur entourage afin de leur permettre une meilleure acceptation d'eux-mêmes. L'approche doit rester centrée sur la personne malade et tenir compte de toutes les dimensions de l'être humain (biologique, psychologique, socioculturelle, spirituelle).

Définition

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) appartient au champ des éducations en santé, et fait partie intégrante du soin. Elle concerne avant tout les patients atteints de maladies chroniques. Selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), « l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ». Officiellement reconnue par la loi portant réforme de l’Hôpital du 21 juillet 2009, l’ETP s’inscrit dans le parcours de soins du patient selon le code de santé publique (art. L.1161-1 à L.1161-4) et ses modalités de mise en œuvre sont décrites dans l’article 84 de cette loi.

Elle se définit comme un ensemble d’activités d’information, de conseil et d’apprentissage, destiné à rendre le patient compétent dans la gestion de sa maladie et de son traitement, et à favoriser la construction d’un nouvel équilibre de vie avec la maladie. L’ETP contribue à l’autonomie de la personne malade dans une perspective émancipatrice en prenant en compte dans sa mise en œuvre l’ensemble des facteurs organiques, psychosociaux et environnementaux qui interagissent dans l’évolution de la maladie chronique.
Ses buts spécifiques sont de favoriser le transfert de compétences du soignant au patient dans le but de permettre :

Ce processus continu et intégré aux soins s’inscrit « dans une recherche permanente d’équilibre, dans une négociation entre une norme thérapeutique proposée par le milieu médical et soignant et celle du patient issue de ses représentations, de ses projets et qu’il entretient par son savoir expérientiel, son système de valeurs, ses habitudes de vie ». Il représente une nouvelle alliance thérapeutique actant la reconnaissance de la personne malade comme sujet autodéterminé et partenaire à part entière de la gestion de sa maladie.

Histoire

Objectifs

L'éducation thérapeutique vise à aider le patient et son entourage à comprendre sa maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible, maintenir ou améliorer la qualité de vie, prendre en charge son état de santé, acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer de façon optimale sa vie avec la maladie.

La question de l’éthique de l’éducation thérapeutique n’est pas aussi simple qu’il y paraît de prime abord. Certes, l’éducation thérapeutique est éthiquement nécessaire, car c’est elle qui permet la fondation d’une véritable médecine de la personne qui respecte l’autonomie des personnes qui ont une maladie chronique. L'éducation thérapeutique n’échappe pas au risque de manipuler, pour leur bien, les patients, et ce risque est réel. Il est donc nécessaire de montrer la différence qui existe entre persuasion, qui est légitime, et manipulation, qui serait inadmissible.

Étapes de la démarche éducative

L’approche systémique reste un mode d’organisation des interventions formelles d’éducation permettant de respecter le caractère opératoire et la pertinence des buts à atteindre par rapport à une situation donnée et le réalisme sur l’application de ces mêmes buts. Pour ces raisons, l’approche systémique convient bien à l’éducation thérapeutique permettant d’en organiser le déroulement (démarche pédagogique). Cette organisation est fondée sur plusieurs étapes qui permettent de concrétiser des interventions d’inspiration théorique différente dès lors qu’il s’agit de soutenir le rapport qu’établit le patient avec son apprentissage à gérer une maladie, son traitement et son vivre avec une maladie. C’est ainsi qu’il ne faut pas confondre le mode d’organisation systémique facilitant son intégration dans les prises en charge médicales et de soins et les modes d’intervention pouvant se référer à différents champs disciplinaires : pédagogique, psychologie clinique, psychologie sociale, anthropologie par exemple…

Quatre étapes caractérisent cette démarche :

1re étape : diagnostic éducatif (ou bilan éducatif partagé) : identification des besoins éducatifs du patient et leurs liens avec les nécessités thérapeutiques et de soins

Le but du diagnostic est pour le soignant de comprendre ce que comprend la personne soignée de sa situation de santé et comment il agit vis-à-vis d’elle. C’est ainsi que pour réaliser un diagnostic éducatif, l’équipe soignante explore avec le patient : ses connaissances sur sa maladie et les traitements, sa perception du traitement et de ce qu’il imagine de son évolution, les facteurs de risque, l’évolution des éventuels effets secondaires de la pathologie (exemple : installation d’un handicap), les répercussions de sa maladie dans sa vie quotidienne, son ressenti, les difficultés rencontrées pendant la maladie, les répercussions sur la dynamique familiale, les répercussions professionnelles dues à la maladie, ses activités et ses projets, ses ressources, son mode de vie familiale et sociale, sa personnalité, l'identification de son processus d'adaptation et de ses potentialités d’apprentissage. Le diagnostic n’est jamais exhaustif et définitif. Il est contextualisé, c’est-à-dire que l’exploration qu’il permet, investit différemment les domaines précédemment cités en fonction de la période de la prise en charge de la personne. La synthèse du diagnostic éducatif consiste à identifier les apprentissages que pourrait développer le patient (acquisition de compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie) lui permettant de concilier le maintien de son projet personnel et l’intégration de la gestion de la maladie et de son traitement dans la vie quotidienne. Cela nécessite un accord entre le patient et l’équipe soignante sur les apprentissages à réaliser.

2e étape : contrat d’éducation thérapeutique : négociation avec le patient des compétences à acquérir au sein d’un programme d’éducation thérapeutique du patient en tenant compte des besoins du patient et des choix thérapeutiques

Le but du programme d’éducation thérapeutique est que le patient soit capable d’éviter les principaux accidents et complications de la maladie, tout en menant une vie qui ait du sens et du goût pour lui. Pour cela, il s’agit de déterminer avec le patient les compétences à acquérir et de définir ensemble les priorités d'apprentissage ainsi que les moyens à mettre en œuvre pour réussir ces acquisitions. Cette négociation sur les compétences à atteindre ainsi que sur les moyens de les acquérir entre le patient et l’équipe soignante s'effectue dans le cadre d’un contrat d’éducation entendu comme un accord réciproque (sans valeur juridique). Celui-ci renforce l’engagement et la motivation des deux parties dans un projet pédagogique concerté. La motivation est l’élément clé soutenant l’apprentissage. Elle n’est mise en jeu que si l’apprenant est convaincu que ce qu’il doit apprendre a de la valeur, et a une signification pour lui et peut lui être utile dans son vivre avec la maladie et le traitement. Les contrats d’éducation évoluent en fonction des évènements de vie du patient, de l’évolution de ses besoins dépendent des diagnostics éducatifs mis en œuvre. Cela permet surtout de structurer la démarche et de faciliter la communication entre le patient et l’équipe soignante. L’acquisition d’une compétence ne se décrète pas et nécessite un apprentissage qui selon les cas demande des paliers d’acquisition. (micro-objectifs selon l’expression de Jean-Philippe Assal ou objectifs contributifs). Selon le contexte, certaines compétences vont se révéler plus prioritaires que d’autres.

Les compétences de sécurité font l’objet du contrat minimum et correspondent à la gestion du risque clinique par le patient, puis il y fait suite les objectifs personnalisés relevant du projet du patient et de ses besoins propres.

En général, selon la HAS/OMS, le patient et/ou avec la participation de son entourage a besoin d'acquérir au terme d’un programme d’éducation thérapeutique des :

Exemples : soulager les symptômes, prendre en compte les résultats d’une auto surveillance, adapter des doses de médicaments, réaliser des gestes techniques…

Par exemple, se connaître soi-même, avoir confiance en soi, savoir gérer ses émotions, prendre des décisions, avoir une pensée créative/avoir une pensée critique, savoir communiquer efficacement/être habile dans les relations inter- personnelles, savoir gérer son stress/savoir gérer ses émotions.

Selon Ivernois (d’) J-F. et Gagnayre R., ces compétences peuvent se décrire de manière plus précises selon les cas suivants :

Compétences Objectifs spécifiques (exemples)
Faire connaître ses besoins, informer son entourage Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses émotions (diagnostic éducatif)
Comprendre, s’expliquer Comprendre son corps, sa maladie

S’expliquer la physiopathologie, les répercussions socio-familiales de la maladie S’expliquer les principes du traitement

Repérer, analyser, mesurer Repérer des signes d’alerte, des symptômes précoces Analyser une situation à risque, des résultats d’examen Mesurer sa glycémie, sa pression artérielle, son débit respiratoire de pointe…
Faire face, décider Connaître, appliquer la conduite à tenir face à une crise (hypoglycémie, hyperglycémie, crise d’asthme…)

Décider dans l’urgence…

Résoudre un problème de thérapeutique quotidienne, de gestion de sa vie et de sa maladie, résoudre un problème de prévention Ajuster le traitement, adapter les doses d’insuline

Réaliser un équilibre diététique sur la journée, la semaine Prévenir les accidents, les crises Aménager un environnement, un mode de vie favorables à sa santé (activité physique, gestion du stress…)

Pratiquer, faire Pratiquer les techniques (injection d’insuline, autocontrôle glycémique, « spray », chambre d'inhalation, débitmètre de pointe)

Pratiquer les gestes (autoexamen des œdèmes, prise de pouls…) Pratiquer des gestes d’urgence

Adapter, réajuster Adapter sa thérapeutique à un autre contexte de vie (voyage, sport, grossesse…)

Réajuster un traitement, ou une diététique Intégrer les nouvelles technologies médicales dans la gestion de sa maladie et de son traitement

Utiliser les ressources du système de soins, faire valoir ses droits Savoir où et quand consulter, qui appeler

Rechercher l’information utile Faire valoir des droits (travail, école, assurances…) Participer à la vie des associations de patients…

Ce tableau ne présente pas toutes les compétences nécessaires au patient pour gérer sa maladie et son traitement et pour vivre avec une maladie. Celles-ci sont plus orientées vers les auto-soins.

3e étape : mise en œuvre du programme personnalisé d’éducation thérapeutique du patient

Pour permettre au patient d’acquérir les compétences identifiées, le suivi d’un programme ou d’activités d’éducation thérapeutique conçu à cet effet est proposé. D’une certaine manière, l’acquisition des compétences gouverne le choix des méthodes pédagogiques. Il s’agit d’un programme d’éducation thérapeutique personnalisé qui est organisé avec l’équipe soignante, à partir des informations recueillies au cours du diagnostic éducatif préalable. Il n'est donc pas possible de standardiser un programme d’éducation (même si c’est un risque). La personnalisation intervient au regard du contexte d’application de la compétence. En d’autre terme, si la formulation de la compétence peut être identique pour tout patient, c’est son application qui appellera des stratégies et ressources personnelles et environnementales dépendantes du contexte de vie quotidien.

Le choix d’une méthode pédagogique qu’elle soit individuelle ou de groupe pour l’acquisition d’une compétence dépend dans une large mesure de l’approche pédagogique choisie. Actuellement, celles-ci relèvent du socio-constructivisme, du cognitivisme et dans une moindre mesure de la psycho-phénoménologie.

La personnalisation peut concerner les méthodes pédagogiques. En effet, tout apprenant est différent dans son rapport à l’apprentissage, les contenus qu’il a à s’approprier et son vécu de la maladie influençant son apprentissage. Ainsi, le choix dépend donc du public d’apprenant, des compétences (ou des objectifs) visées, du principe d’apprentissage soutenu, du contexte d’éducation, de la commodité de mise en œuvre et doit être en cohérence par rapport à l’attitude pédagogique du soignant. L’utilisation d’une pédagogie différenciée est fréquemment envisagée.

En pratique, les méthodes actives et participatives individuelles ou en groupe sont fortement recommandées car elles permettent au patient de pratiquer et d’éprouver une connaissance : apprentissage par essais, expérimentations, exercices, analyse de situations vécues par les patients, méthodes de résolution de problèmes (voire actuellement de simulations), entraînements à transférer dans le quotidien et dans différentes situations de vie les apprentissages réalisés.

4e étape : évaluation des compétences acquises, du déroulement du programme

L’évaluation de l’éducation thérapeutique du patient est un processus dynamique et continu qui peut intervenir à plusieurs moments lors de la :

L’évaluation de l’éducation thérapeutique du patient comprend un ensemble d’éléments (objets d’évaluation) multiples parfois intriqués relevant de différents domaines d’analyse de l’activité humaine. Plusieurs portes d’entrée sont possibles.

C'est la présence d’une dynamique globale et non véritablement d’un « score » au travers de ces différentes évaluations qui montre que le patient « s’oriente » ou non vers une meilleure prise en charge de sa santé.

Moyens d'action

Les moyens d'action consistent dans des activités de sensibilisation, d'information et d'apprentissage ; une aide psychologique et sociale ; un accompagnement individualisé et/ou accompagnement de l'entourage ou de l'aidant si besoin ; un suivi régulier, si nécessaire, à l'aide de consultations individuelles ou d'ateliers de groupe ; des outils adaptés à la personne et à son niveau de compréhension ; une prise en charge pluridisciplinaire de la personne: orientation vers d'autres intervenants selon les besoins exprimés par la personne.

Bioethics International publie un indicateur sur le niveau de bioéthique des compagnies pharmaceutiques afin de favoriser l’éducation thérapeutiques des patients.

Processus d'adaptation à la maladie chronique

Formations

L'arrêté du 14 janvier 2015 rend obligatoire la formation pour dispenser l'éducation thérapeutique auprès du patient : au minimum une formation de 40 h.

Pour le moment, elles sont très disparates et dépendent de l'institut qui fournit la formation. Certains dispensent des Diplômes Universitaires ou interuniversitaires, d'autres juste des attestations de formation. Bien souvent, c'est à travers la pratique quotidienne que le professionnel de santé découvre et se forme de manière autodidacte.

Plusieurs universités proposent des diplômes universitaires (DU) ou inter-universitaires (DIU) ou des masters :

Plusieurs organismes privés et associations dispensent des formations en Éducation thérapeutique du Patient et délivrent des attestations, par exemple l'ERET -Espace Régional d'Éducation Thérapeutique-(Caen, Normandie, France), le GRIEPS (Paris, Île-de-France, France), l'IPCEM (Paris, Île-de-France, France), l'INFIPP (Villeurbanne, Rhône, France), l'AFDET. (pays francophones).

Une approche critique des référentiels de compétences a été produite par Marc Nagels et Aline Lasserre-Moutet, lors de la réunion d'un groupe d'experts portant sur la conception d'un référentiel de compétences commandité par l'INPES.

Notes et références

  1. « Rapport Bertrand - Charbonnel -Saout » , sur sante.gouv.fr, septembre 2008 (consulté le 20 février 2013).
  2. Organisation Mondiale de la Santé. Éducation thérapeutique du patient : programme de formation continue pour les professionnels de soins dans le domaine de la prévention des maladies chroniques, recommandations d’un groupe de travail de l’OMS. Copenhague : bureau régional pour l’Europe,1998. (Version française 1999).
  3. « Loi no 2009-879 du 21 juillet 2009 » portant sur la réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires. Journal Officiel de la République Française, no 0167 du 22 juillet 2009.
  4. Jean-François d'Ivernois et Rémi Gagnayre, Apprendre à éduquer le patient : approche pédagogique. 4e  éd., Paris, Maloine, 2011, 150 p. (ISBN 978-2-224-03232-6).
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  8. Anne Lacroix et Jean-Phillipe Assal, L’éducation thérapeutique des patients. Accompagner les patients avec une maladie chronique : nouvelles approches. 3e  éd., Paris, Maloine, 2011, 220 p. (ISBN 978-2-224-03226-5).
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  10. (en-US) Alex Keown, « Good Pharma Scorecard Continues to Boost Clinical Trial Transparency, Analyst Report Shows » , sur BioSpace, 23 octobre 2019 (consulté le 13 février 2021)
  11. Arrêté du 14 janvier 2015 relatif au cahier des charges des programmes d'éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation et de leur renouvellement et modifiant l'arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l'éducation thérapeutique du patient (lire en ligne).
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  28. Nagels Marc, Lasserre-Moutet Aline, « Réflexions critiques sur la conception d’un référentiel de compétences en éducation thérapeutique du patient », Recherches & éducations, no 9,‎ 2013, p. 99-115.

Voir aussi

Bibliographie

Articles connexes

Liens externes